В редакцию 3654 пришло письмо от родителей маленькой жительницы поселка Ай-Даниль Милены, которой врачи поставили диагноз «гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз». Жители поселка уже откликнулись на беду, собирая для девочки средства на лечение, но сумма, варьирующаяся в пределе $50-150 тыс. - слишком крупная, и сейчас семья надеется на отклик добрых сердец жителей Большой Ялты, а также всех неравнодушных к чужому горю.
Здравствуйте. Мы, Наталья и Владимир - являемся родителями нашей дочки Миленочки.
Это единственный, самый любимый и родной наш ребенок. Самое дорогое, что есть в нашей жизни, кто радует нас с первых дней ее жизни. Она родилась в 2 сентября 2014 года абсолютно здоровой, без каких-либо патологий или отклонений в здоровье (по шкале Апгар при рождении ей поставили 9-10 баллов). Полтора года росла и развивалась, как обычный и нормальный ребенок. Рано начала говорить слова и фразы, чем удивляла и радовала нас с каждым днем.
Все странности в ее поведении начались с начала этого года. А именно бессонница, частые просыпания по ночам и периодические появления высокой температуры. Сначала мы были уверенны, что причина всему появление новых зубиков на верхней десне. Такие же предположения сначала были и у нашего врача в детской поликлинике. Но синдром со временем стал учащаться , а температура увеличиваться до 40, а бывала и больше. Различные лекарства и препараты для сбивания температуры особо не помогали. Так мы оказались в Ялтинской Городской Детской больнице и пролежали там под капельницами целую неделю, а температурная лихорадка продолжала далее прогрессировать, не сбивал температуру даже укол анальгина и димедрола. Параллельно почти каждый день сдавали анализы на различные типы вирусов и инфекций. Все результаты которых были отрицательные (не обнаруженные), кроме низкого гемоглобина. Врачи были в недоумении и поэтому не задумываясь направили нас в Симферополь на более тщательное обследование. Сначала мы попали на прием в городскую инфекционку. Слава Богу, что начмед оказалась разумным медработником и не оставила нас у себя, судя по предыдущим анализам сразу направила нас в другую больницу по подозрению более сложной формы заболевания, а не в какой-либо инфекции. Иначе нахватались бы там еще чего-нибудь лишнего. Таким образом мы оказались в республиканской детской клинической больнице,в отделении онкогематологии в отдельном изолированном боксе. Каждый день две недели подряд у доченьки брали различные анализы, в основном анализы крови, было такое, что брали в один день 20 мл крови! Жалко смотреть на ребенка, который при каждом появлении мед.персонала, начинает плакать понимая, что снова будут колоть. Плачет она даже, когда слышит, что открывается дверь в палату, в преддверии того, что зайдет медсестра и будет брать кровь или ставить укол или капельницу. Конечно, все это время мы ждали, что скоро все закончится, что просто нужно это как-то пережить, надеялись, что у нас просто анемия, нам просто поднимут гемоглобин и через максимум две недели мы поедем домой. Но позднее узнали, что это только начало...
После двухнедельных обследований крови ребенка у нее взяли анализ пункции спинного мозга, который отправили на обследование в Москву, в клинику Дм.Рогачева. В день, когда пришел ответ врач сказала, что у нас будет очень серьезный разговор с зав.отделения, где нам все подробно расскажут о нашем диагнозе.
Это был самый худший день в нашей жизни...
Лучше все что угодно, но не слышать слов «гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз», «выживаемость маловероятна» , «меньше 30% из 100, что будет жить» (по сравнению с лечением лейкоза (рак крови) , где шансы были больше, чем в два раза - 80-90% из 100.
С момента как нам объявили наш диагноз, мы живем в очень плохом и страшном сне от которого хочется уже скорее проснуться. Хочется верить, что это происходит не с нами и не с нашей доченькой. Которая еще не начала толком жить, а уже подвергается таким мучениям и испытаниям. По предварительным оценкам и изучением анализов предполагается, что виной сбоя ДНК и Иммунной системы нашей доченьки послужили прививки сделанные за некоторое время до появления симптомов заболевания, хотя говорить что это произошло именно от них нельзя, так как болезнь очень редкая и еще не до конца изучена.
Состояние нашей Миленочки сейчас стабильное. В данный момент проводится первый курс химиотерапии первичного гемофагоцитарного лимфогистиоцитоза, который рассчитан на 12-ть недель. Из–за вводимого капельным путем дексаметазона (гормон) ребенок постоянно просит кушать, но ей нельзя давать, столько, сколько она просит, как из за этого может повыситься масса тела, что повлечет за собой сахарный диабет, повышенное давление, нагрузку на сердце и ломкость костей. Поэтому психологическое состояние ребенка и мамы часто бывают на пределе. Из-за ослабления иммунной системы и поражения костной ткани доченька теперь не может ходить. На этой неделе из-за химии(этипозида и циклоспорина) стали выпадать пучками волосы, но врачи успокаивают, что это нормальная реакция и побочный эффект на лечение.
Но реалии таковы, что нам необходимо твердо держаться и воспринимать все , как есть и нужно решать эту проблему трезво и всеми возможными способами. Узнав то, что это очень редкое заболевание (1 случай на 1,5 миллиона людей,а в Крыму – это вообще единичные случаи за всю практику лечения мы,конечно, приняли решение отправить нашего ребенка в Москву, где врачи более чаще сталкивались с такими диагнозами и соответственно у нас появляется больше шансов на выздоровление.
Мы стали отправлять запросы в различные гемотологичкие клиники Москвы и других регионов России, которые смогли бы нам помочь. Ответы были практически одинаковые: «Мы не можем взять на лечение, т.к. слишком маленький возраст». Но многие клиники рекомендовали обратиться в Центр детской гематологии им. Дмитрия Рогачёва (ФНКЦ ДГОИ) г.Москва.
Так как с Крымским Минздравом, как оказалось договориться очень сложно, мы обратились с помощью к нашим хорошим друзьям в Москве. Приложив не малые усилия они в короткие сроки очень нам помогли в переговорах с этой клиникой и особенно с выделением государственной квоты на лечение там. За что мы им очень благодарны и признательны.
Далее уже велись переговоры на прямую с директором и зав.отделения гематологии ФНКЦ ДГОИ, которые согласны нас принять. Но в данный момент, как выяснилось это физически невозможно из-за переполненного гемотделения клиники, а также наличия существующей очереди таких же нуждающихся детей. Поэтому не известно сколько нужно ждать для того, чтобы туда попасть.
В данный момент мы вынуждены рассматривать все возможные и другие варианты лечения за рубежом. Так как в большинстве случаев такого диагноза требуется пересадка костного мозга, мы не хотим и не можем спокойно находится в Симферополе, где такие операции не делаются. А в процессе начатого 2-ух месячного курса химиотерапии состояние нашей дочки может ухудшится и далее транспортировка может стать опасна или не возможна.
Также в данный момент ведутся переговоры и переписка с зарубежными клиниками Израиля, Турции и Германии, где успешно лечатся такие тяжелые заболевания крови и проводятся операции по пересадке костного мозга на высшем уровне. По предварительным запросам стоимость от 50тыс. до 150тыс. $ в зависимости от страны и конечного дообследования диагноза, который сейчас проводится. Для этого в лабораторию Москвы были отправлены анализы для молекулярно – генетического обследования, результаты которого будут известны в течение 2-3 недель. Поэтому конкретная сумма будет опубликована чуть позже, когда нам пришлют официальные счета к оплате.
Обращения в различные фонды результатов пока не приносят, так как большинство из них рассчитаны на российское лечение, у кого проблемы с гос. квотой. Сначала готовы войти в наше положение и помочь с лечением за рубежом, потом в ответ тишина. Но мы все равно надеемся на скорейший отклик и продолжаем использовать все варианты и возможности.
Примем любую вашу материальную или полезную информационную помощь.
Пусть Господь Бог хранит Вас и Ваших детей от таких нежданных недугов.
Заранее всем огромное спасибо.
Со слов мамы: "Состояние Миленочки на 07.03.2016 по прежнему средней тяжести.На протяжении дня были подъемы температуру до 38-ми. В первой половине дня ребенок чувствовал себя лучше, во второй сонливость и отказывалась от еды. Вечером врач установила зонд для кормления , который Милена в течение 10-ти мин. вытащила обратно. Завтра утром планируется установка зонда заново".
ЗАРАНЕЕ ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО
Спасибо огромное всем за любую помощь - как за финансовую, так и просто за тёплые слова поддержки!
РНКБ Российский Национальный Коммерческий Банк (ПАО)
Данные для перечисления денег в российских рублях:
К/С № 30101810335100000607 в отделении Банка России по Республике Крым или других банков РФ
БИК 043510607, ИНН 7701105460, КПП 910201001
Счет получателя 30232810440002000004,
Наименование получателя - РНКБ Банк (ПАО)
Назначение платежа - пополнение карты 6054 7000 6837 7461
Получатель: Гончар Владимир Васильевич (отец ребенка)
РНКБ Российский Национальный Коммерческий Банк (ПАО)
Номер карты: 6054 7000 6837 7461
Получатель: Гончар Владимир Васильевич (отец ребенка)
КИВИ КОШЕЛЕК
Номер кошелька: 79788068768
Получатель: Гончар Владимир Васильевич (отец ребенка)
КИВИ VISA CARD
Пополнение любой картой Visa и Master Card
Номер: 4890 4940 5213 0416
Получатель: Гончар Владимир Васильевич (отец ребенка)
ЯНДЕКС ДЕНЬГИ
Номер кошелька: 410012689212879
Получатель: Гончар Владимир Васильевич (отец ребенка)
Телефон отца Милены: +7 978 806 87 68 - ВЛАДИМИР ГОНЧАР
www.3654.ru
